Vil du delta i forskningsprosjektet ”An Architecture of Chronic Illness”?
Dette er et spørsmål til deg om å delta i et forskningsprosjekt hvor formålet er å undersøke hvordan mennesker med kronisk sykdom opplever sted og rom. I dette skrivet gir vi deg informasjon om målene for prosjektet og hva deltakelse vil innebære for deg.
Formål
Prosjektet tar utgangspunkt i utvalgte bygg som huser terapibasseng, og spør hvordan mennesker med kronisk, revmatisk sykdom opplever, snakker og tenker om disse bassengene. Norge har side 1970tallet sendt pasienter med revmatisme til behandlingsreiser i utlandet, deriblant Igalo Montenegro, og terapibasseng i hjemkommunen hjelper mange i hverdagen. Gjennom intervju, deltakende workshop, film og lydopptak, ønsker prosjektet å få frem pasientens egen
arkitekturhistorie. Prosjektet skal resultere i en bok, artikler og kunstverk: film og lyd som skal vises på utstilling, konferanser og publiseres. Eksempler fra prosjektet vil kunne brukes i undervisning. Ved samtykke, vil intervju som legges ut på Norsk folkemuseum sine nettsider minner.no ligge tilgjengelig for andre forskere i fremtiden. Dette er et forskningsprosjekt.
Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?
Anna Ulrikke Andersen ved NTNU er ansvarlig for prosjektet.
Hvorfor får du spørsmål om å delta?
Andersen er selv revmatiker og har vært pasient på behandlingsreiser til Igalo, Montengro, går til behandling ukentlig i terapibasseng i kommunen og vært frivillig i Norsk revmatikerforbund. Du som har fått dette skrivet har deltatt på informasjonsmøter om prosjektet, og meldt deg til prosjektet.
Hva innebærer det for deg å delta?
Hvis du velger å delta i prosjektet vil du kunne delta på forskjellige måter.
Det vil være mulig å delta på en 2 t workshop. Her vil vi gjennomføre en rekke kreative oppgaver for å lære å utforske rom og sted, og vi snakker sammen om det vi opplevde. Jeg tar lydopptak og notater. Jeg vil bruke informasjonen fra samtalen og det visuelle materiale i arkitekturhistorien jeg skriver og referere til navn: enten fullt navn eller pseudonym. Her velger du selv.
Det vil være mulig å delta på et 45 min intervju, hvor vi snakker sammen rundt spesifikke spørsmål. Her vil jeg kunne be deg beskrive stedet og bygninger som du kjenner godt, og gjerne dele fra egen opplevelse. Jeg tar lydopptak og notater. Jeg vil bruke informasjonen fra samtalen i
arkitekturhistorien jeg skriver og referere til navn: enten fullt navn eller pseudonym. Her velger du selv. Her vil det også være mulig – for de som ønsker det selv – at intervjuene legges ut i sin helhet på nettsiden minner.no i regi av Norsk folkemuseum.
Som oppfølging vil man kunne motta et engangskamera og en liste motiver jeg ønsker dere fotograferer, både fra Montenegro og hjemkommune. NB! Hvis du avbilder andre, må du innhente samtykke. Dette kan gjøres ved å videresende dette skrivet, eller gi kontaktinfo til Andersen.
Det vil være relevant å gjøre filmopptak fra behandling. Her vil man kunne være anonym og ikke gjenkjennbar, eller stille opp til et portrett. Du bestemmer selv.
Det er frivillig å delta
Det er frivillig å delta i prosjektet. Hvis du velger å delta, kan du når som helst trekke samtykket tilbake uten å oppgi noen grunn. Alle dine personopplysninger vil da bli slettet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg.
Det vil ikke påvirke din behandling ved sykehuset hvis du deltar eller velger å trekke deg. Forskeren vil selv være med på behandling og delta som pasient, men det skal være tydelig hva som er uformelle samtaler og hva som er formelle intervju. Det er materiale fra formelle intervju eller workshop som skal brukes og refereres til i forskningen.
Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger
Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Det er prosjektgruppen som har tilgang til materialet. Det kan være relevant for studenter å se på materialet. For å unngå at uvedkommende får tilgang til personopplysning vil navn og kontaktopplysninger lagres separat på en kryptert harddisk og forskningsserver, mens andre notater vil bruke pseudonym. Hvis man ønsker å stå med fullt navn, vil fortsatt kontaktopplysninger lagres separat. Karianne Hansen transkriberer materialet, og følger datahåndtering og taushetserklæring.
Det er opp til hver enkelt om de ønsker å kunne gjenkjennes i publikasjon, på film eller utstilling. Noen syntes det er hyggelig å bli anerkjent for sitt bidrag, mens andre ønsker å være anonyme. Det vil være mulig å endre mening når som helst i prosessen. Hvis deltakere ønsker at opptak av intervju legges ut på minner.no, vil man selv ha mulighet til å bestemme hvordan man skal navngis, og også her kan man trekke seg når som helst. Det vil kunne publiseres historier og fortellinger av privat karakter – med samtykke.
Hva skjer med personopplysningene dine når forskningsprosjektet avsluttes?
Prosjektet vil etter planen august 2027. Intervjuer som ligger ute på norsk folkemuseum sine nettsider minner.no vil kunne ha personopplysninger, hvis deltakere samtykker til dette. Annet materiale vil anonymiseres, ved å bruke pseudonym på enkeltpersoner. Dette vil kunne brukes i videre forskning. Dette er hovedsakelig fordi deltakere i prosjektet selv ønsker å være en del av prosjektet i fremtiden, og med tanke på at minner.no er en plattform som vil eksistere utover 2026. Andersen vil lagre den anonymiserte informasjonen og liste på en kryptert harddisk. Her kan studenter og andre forskere få tilgang.
Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg? Vi behandler opplysninger om deg basert på ditt samtykke.
På oppdrag fra NTNU har Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket.
Dine rettigheter
Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til:
innsyn i hvilke opplysninger vi behandler om deg, og å få utlevert en kopi av opplysningene
å få rettet opplysninger om deg som er feil eller misvisende
å få slettet personopplysninger om deg
å sende klage til Datatilsynet om behandlingen av dine personopplysninger
Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å vite mer om eller benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:
Anna Ulrikke Andersen, NTNU, anna.u.andersen@ntnu.no 47 73 59 23 74
Vårt personvernombud: Thomas Helgesen, NTNU, https://www.ntnu.no/ansatte/thomas.helgesen
Hvis du har spørsmål knyttet til vurderingen som er gjort av personverntjenestene fra Sikt, kan du ta kontakt via: Epost: personverntjenester@sikt.no eller telefon: 73 98 40 40.
Med vennlig hilsen
Prosjektansvarlig
Anna Ulrikke Andersen
Anna Ulrikke Andersen 